
鞘注治疗后续-ommaya囊
第一篇文章分享了我们去郑州通过腰部鞘注的治疗得到好转,继续分享后续的治疗,我们从五月到十一月总共去了郑州四次进行鞘注培美治疗,前期相隔时间还算长到九月份开始药效就略显疲软,出院回家不到一个月颅压就高了,又开始出现呕吐症状,10月底再次去郑州也是排队了一个月大夫才说有床位,期间我们问了两次是否有床位,医生都说没有,直至十月底才安排我们进去,等到主任医生查房时我们说了下情况,主任医生说拖的有点久了,我们回了没床位来不了,主任医生说不该啊,我爸就看了一眼主治医生就没说什么了。主任医生见我妈颅压情况又考虑到我们异地建议我们可以在脑袋里置ommaya囊并做腹腔分流术,将脑脊液引流到腹腔中,在定期来医院治疗,我们问了如果置囊鞘注培美还是从腰部,腹腔分流术只是缓解颅压导致的呕吐,我们转科前咨询了神经外科的医生不建议做腹腔引流有转移的风险,我们也是有这个担忧再三思虑下决定光置囊,颅压高时手工进行抽取,等待置囊手术及置囊后修养了几天一共一周,我们本想医生会教我们如何用囊,但是他们只负责手术后续治疗还是回肿瘤科,但是肿瘤科又让我们出院,所以我们十月底这次住院就鞘注了一次,做了个置囊的手术就回去了,等回家修养了一个星期我们决定在当地医院通过ommaya囊鞘注,咨询了我们当地医院的神外医生确认了可以做,我们就住进去了,还是住的肿瘤科,第一次抽脑脊液和鞘注是和神外主任结合亲自指导操作的。头上的囊拆完线后能看出来一块小小的凸起部位,与腰部鞘注的不同,头部并没有像腰部打麻药进行操作,而是严格完成杀菌消炎后直接插入囊中,我们第一次只抽了10ml脑脊液,注射了3ml培美,另一点不同的是我妈反应很大,鞘注完没多久就开始满脸通红开始呕吐持续了半个多小时,通过腰部鞘注时没有一点反应,只需回来平躺八小时,可能是事先打了麻药的原因,我后来也看了一些帖子关于鞘注,很多医生也是认为通过腰部比通过囊好,但现实条件我们没办法频繁往返郑州,病人也觉得腰部穿刺次数过多难受。置囊抽脑脊液和鞘注是目前最适合我们的办法。以前鞘注完就不会因颅压高呕吐了,但通过囊鞘注我妈还是会吐,如果是颅压高的呕吐也不应该,我们在当地医院进行了四次抽脑脊液,其中鞘注了三次就出院回家修养一下,出院后呕吐还是很严重,基本上吃什么吐什么,喝水也吐,我看这样不行,也是想在翻一下论坛帖子看看有什么止吐办法来试一试,其中一条饭前20分钟两粒胃复安一粒维生素B6三粒地塞米松片,这些药都很简单能买到,家里也有胃复安就决定一试,很神奇用了这个法子就不再吐了,之前颅压高呕吐吃胃复安不管用,药就闲置了,所以病人呕吐真的要对症下药。就这样呕吐终于止住了,我们也可以定期在家里医院鞘注,也不用麻烦往返郑州了。只要呕吐止住了,我妈体重也不会降太快了,这一年瘦了三十斤,第一张图19年夏天我妈还胖的时候和我爸一起去运动,20年四月到五月就一下子瘦了20斤,后续治疗也在慢慢掉秤,我们也想着办法给她补充营养,速愈素,五红汤,熬鱼汤,排骨汤,甲鱼汤,家里还有亲戚送的灵芝孢子粉,山药粉等等补品,其实都不如病人自己一口一口吃东西进去好使。停止呕吐认真吃饭可能也有地塞米松的影响吧,虚胖了几斤,出院一周后复查血象,白细胞血小板等指标也正常了,血象正常,人就有力气了,可以推着轮椅慢慢走了,鞘注前后一定要吃叶酸防止脊髓抑制影响血象,还要注意化疗药对白细胞等影响,升白药背着,我是还备了一些防癫痫的药物,毕竟是头部的治疗,防患未然。家里又买了腿部气压治疗仪防止腿部静脉曲张,同时每晚使唤我和我爸进行按摩伺候,享受太后般的待遇。
第一次头部鞘注我拍了一下分享几张照片可以更直观的了解。
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好孝顺的孩子!
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愿你前路宏阔,心存玄漠,晖光亦不落。
来年平安喜乐,万事顺意。